El apoyo a las personas con discapacidad debe pasar de un modelo médico a uno de autodeterminación e inclusión

En su último informe, el relator* especial sobre los derechos de las personas con discapacidad asegura que el apoyo a estas exige una nueva filosofía que tenga en cuenta su autodeterminación moral, su autonomía y su inclusión social.

“Es difícil hablar del derecho formal a vivir de forma independiente y estar conectado a la comunidad sin hablar del tipo de servicios necesarios para hacerlo realidad. Ninguna reforma legislativa positiva será sostenible a menos que cambie el ecosistema subyacente de apoyo y servicios”, afirma Gerard Quinn.

Para ello es necesario cambiar el modelo de apoyo actual. El experto en derechos humanos señala que el sistema heredado de servicios relacionados con la discapacidad debe mucho al modelo médico de discapacidad, que se centra en las desviaciones respecto de la norma (el funcionamiento de las personas “normales”), y luego en el diseño de intervenciones para “reparar” esa desviación.

“Esto contribuyó a una filosofía restringida de apoyo social que buscaba principalmente ‘compensar’ a la persona con discapacidad por su ‘pérdida’. El foco de la atención estaba en la deficiencia, no en la persona. La autodeterminación moral y la capacidad jurídica, el control de las personas sobre sus propias vidas, no eran el objetivo. Y tampoco lo era forjar vías inclusivas para la vida en la comunidad. Se hizo caso omiso del vínculo entre la promoción de los derechos de las personas con discapacidad y el desarrollo comunitario”, explica.

Quinn recuerda que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad marca un antes y un después en este sentido.

“La Convención se desvincula completamente del modelo médico de la discapacidad. (…) Se rechazó el protagonismo de la deficiencia, que restaba valor a las personas. En lugar de ello, ahora se toma como punto de partida la humanidad y las justas reivindicaciones de las personas con discapacidad como seres humanos con los mismos derechos, esperanzas y sueños que las demás”, asegura el relator.

En consecuencia, el objetivo de los servicios no debe ser el mantenimiento, el cuidado o la protección. Lo importante debiera ser la autonomía, tener voz propia, poder elegir y ejercer el control, y la inclusión social. Los servicios del futuro deberían permitir ante todo autorrealizarse en el mundo.

Otra consecuencia de ese punto de partida es que, además del rechazo general del modelo médico, un entramado de derechos fundamentales enunciados en la Convención apunta con fuerza a la necesidad de reconceptualizar los servicios.

“La condición de persona y la autodeterminación moral constituyen la piedra angular de la Convención. El artículo 12, sobre el igual reconocimiento como persona ante la ley, tiene el propósito de otorgar a las personas con discapacidad la capacidad de configurar sus propias vidas y cambiar así la forma en que el mundo interactúa con ellas. Ese artículo es un antídoto contra la tendencia de los sistemas tradicionales de servicios a pasar por alto los deseos de la persona y mantenerla presa en un mundo que no es el que ha elegido. Apunta de forma contundente hacia la personalización de los servicios”, observa Quinn.

Después considera que dado que la inclusión social es vital para la evolución de nuestro sentido de la propia identidad, se deduce que los servicios deben agrupar el capital social para garantizar el derecho, en igualdad de condiciones, a pertenecer, crecer y estar conectado con los demás.

El relator se adelanta a ciertas renuencias a este modelo cuando afirma que se podría rebatir que las personas corrientes no tienen un derecho ilimitado a recurrir al erario público para financiar sus propios planes de vida, y reconoce que “las obligaciones del Estado a este respecto deben tener un límite finito”.

“Sin embargo -añade-, este argumento soslaya las muchas formas en que el Estado suele apoyar la vida y las oportunidades de todos sus ciudadanos, y no responde a la pregunta de si el Estado tiene una mayor responsabilidad hacia aquellos cuyas necesidades y derechos requieren una acción positiva. El Estado tendrá prioridades contrapuestas incluso entre los distintos grupos de personas con discapacidad, lo que requiere equidad en el diseño de los sistemas y no obsta para que el paradigma de los servicios evolucione ni el modo de hacerlo”.

Por ello, concluye que se necesitan nuevos tipos de alianzas para hacer realidad esta nueva filosofía y que los Estados deben redefinir el “interés público” y determinar cómo realizar las inversiones, así como diseñar la prestación de servicios, ya sean proveídos a través del mercado o de otro forma.

Otra conclusión es que el cambio requiere un nuevo léxico que rechace etiquetas como “cliente”, “consumidor” y “usuario de servicios”, y se centre en los derechos fundamentales de la ciudadanía.