Alzheimer, Ley de Dependencia y mantener activa la vida laboral de las personas jóvenes con demencia

El Panel de Expertos de personas con Alzheimer demanda revisar la ley de dependencia y mantener activa la vida laboral de las personas jóvenes con demencia

El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) promovido por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), formado por personas menores de 65 años con esta demencia.

Demanda revisar y adaptar los recursos de la Ley de Dependencia 1 a las necesidades específicas del nuevo colectivo de personas con Alzheimer. Promoviendo su atención de la autonomía personal.

Así lo han puesto de manifiesto durante la presentación del informe ‘De la reivindicación a la acción Alzheimer y Dependencia’ .

Presentado en el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca, el objetivo es analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad. Así como las barreras con las que se encuentran en su día a día. Estableciendo una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del Alzheimer.

Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha subrayado la “importante labor del PEPA y del informe que han elaborado”, en el que ponen el foco en la vertiente de la investigación y la reivindicación.

La presidenta ha señalado “la importancia de llegar a una política de Estado en materia de Alzheimer” con el fin de que se mejore la calidad de vida de los 1,2 millones de personas afectadas por la enfermedad en España

La directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer (CREA), Maribel Campo , ha recordado que “el trabajo debe continuar para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes de Alzheimer”.

Tras debates, análisis y reflexiones, y como conocedores de la realidad que representa el Alzheimer por vivir esta enfermedad. Los miembros del PEPA Ildefonso Fernández, Jose Antonio García, Kina García y Julio Senén han compartido las principales propuestas de valor. Por tanto, son propuestas que responden a realidades, necesidades y aspiraciones reales y concretas.

La ley de Dependencia y los recursos no se adecuan al nuevo perfil de personas diagnosticadas

Respecto a la Ley de Dependencia, se observa que los recursos que ofrece no se adecuan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente y que aún están en edad laboral.

Por ello, explica que “es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”.

Se propone innovar en servicios, recursos y atenciones, que permitan el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral. La mayoría de los miembros que componen este grupo habrían querido seguir trabajando tras recibir el diagnóstico. En lugar de obtener la incapacidad absoluta para continuar con su actividad. Su condición se habría visto afectada de manera positiva. Retrasando la evolución de la enfermedad, continuando con una vida normalizada y mejorando su calidad de vida y la de sus familias.

El PEPA apuesta por una nueva mirada hacia la demencia por parte de la sociedad, con el fin de eliminar la estigmatización que tiene el diagnóstico del Alzheimer. Y que representa una de las principales barreras que impiden que personas con capacidad no puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible.

José Antonio García , recordó que, en más de 20 años, no ha aparecido ningún fármaco nuevo enfocado a combatir la enfermedad de Alzheimer. “A pesar de no existir un tratamiento específico que combata el Alzheimer. Existen, opciones capaces de prolongar los periodos de calidad de vida de las personas con demencia. Retrasando la evolución de la enfermedad. Buscando conservar, en la medida de lo posible, las capacidades de las personas .Pero estas terapias no están, reconocidas, ni implantadas y ni financiadas por el sistema. Se exige que se validen científicamente y se reconozcan debidamente”.

Implicación de las administraciones y agentes sociales

Kina García resaltó que la implicación de diferentes administraciones y agentes sociales es necesaria para la política de estado. Y dar una solución integral a las consecuencias que genera el Alzheimer. De modo que actúen para dar respuesta conjunta a personas afectadas por la demencia y a las que inciden en el conjunto de la sociedad.

Para Kina, está claro, que “debe buscarse una comunicación sólida y fluida entre administración y agentes sociales. De manera que puedan generarse las necesarias sinergias para poder avanzar en la innovación que proponemos para la permanencia en el mundo laboral de las personas con demencia. Proporcionando así su autonomía personal, por tanto, habría que cambiar la conciencia social de las administraciones para contribuir a la solución del problema”.

En el acto de presentación del informe ha intervenido el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo . Quien afirmado que son la primera ciudad española que ha dado un paso adelante para abordar el Alzheimer, desde su programa EDADES.

La subdelegada del Gobierno en Salamanca, ha destacado que el informe elaborado “ es fundamental para dar un papel activo a la persona que tiene Alzheimer. Este panel de expertos es el altavoz para que la sociedad entienda y se sensibilice sobre la enfermedad”.