El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día de febrero (el 29 en años bisiestos y el 28 en años no bisiestos). Su objetivo es concienciar a la sociedad y a las instituciones sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de los pacientes y sus familias.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, generalmente menos de 1 por cada 2.000 personas. Muchas de ellas son crónicas, degenerativas y graves, y el 80% tienen origen genético.
Objetivos del día mundial de las enfermedades raras
- Sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan los pacientes.
- Promover la investigación para mejorar los tratamientos y la calidad de vida.
- Impulsar políticas de apoyo para garantizar el acceso a diagnóstico y atención médica adecuada.
- Fomentar la inclusión social de quienes viven con estas condiciones.
¿Quién lo organiza?
El evento es promovido por EURORDIS (Organización Europea para las Enfermedades Raras) junto con asociaciones de pacientes de todo el mundo. Desde su primera edición en 2008, la iniciativa ha crecido, sumando cada vez más países y apoyos.
Cómo se conmemora
- Iluminación de monumentos con colores alusivos
- Eventos y conferencias científicas
- Campañas en redes sociales con hashtags como #RareDiseaseDay
- Testimonios de pacientes y familiares
Retos y avances
A pesar de los avances, las enfermedades raras aún enfrentan dificultades en diagnóstico, pocos tratamientos específicos y falta de apoyo financiero para la investigación. Sin embargo, la creciente visibilidad de este día ha impulsado avances médicos y legislativos en varios países.
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