«Aprende a cuidar y a cuidarte» apoyo online para cuidadoras de familiares con Alzheimer
Las cifras del Alzheimer
Actualmente se estima que el Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas afectan a 900.000 personas, una de cada diez de más de 65 años y un tercio de las de más de 85. Estas patologías son una de las causas principales de mortalidad, discapacidad y dependencia y no existe un cuidado efectivo que modifique su curso. Cabe también destacar el elevado impacto en costes, una estimación conservadora sitúa el coste anual de la enfermedad en 21.000 millones de euros, 24.000 por persona afectada y año y hay que tener presente que en más del 80% de los casos, es la familia que cuida de la persona con Alzheimer y asume el 87% del coste.
Por ello, con la esperanza de vida en aumento, y si no se encuentra una cura efectiva, en el año 2050 el número de casos podría triplicarse en el mundo, superando el millón y medio de personas sólo en España y se podrían llegar a colapsar los sistemas sanitarios y asistenciales.
Aprende a cuidar y a cuidarte
La Fundación Pasqual Maragall, dedicada a la investigación en prevención del Alzheimer y al apoyo social en relación con esta enfermedad, realizará este año 33 grupos online de formación y apoyo emocional para cuidadores y cuidadoras no profesionales de personas con Alzheimer en todo el territorio español.
Mediante el programa “Aprende a cuidar y a cuidarte” la entidad ofrecerá este espacio psicoeducativo online a más de 300 personas cuidadoras. Los grupos serán dirigidos por una profesional especializada. El objetivo es dotar a las personas cuidadoras de las herramientas necesarias para gestionar el día a día de una persona con Alzheimer y para aumentar tanto su propio bienestar como el de las personas a las que se cuida. Durante las sesiones se proporcionarán herramientas y recursos para mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras, abordando distintos temas relacionados con la enfermedad del Alzheimer, como el diagnóstico, la comunicación con la persona diagnosticada y el desgaste emocional relacionado con el rol de cuidador.
La importancia de otorgar a los cuidadores herramientas
Elena de Andrés, psicóloga de la Fundación Pasqual Maragall y terapeuta del programa, pone en valor la importancia de otorgar a las personas cuidadoras espacios en los que compartir su experiencia y la importancia de tener herramientas y recursos para el cuidado, “gracias a la tecnología impulsamos este programa psicoeducativo online, con orientación práctica. El objetivo es crear un espacio de expresión libre de juicios en el que se fomenta el apoyo entre personas cuidadoras, para que tomen conciencia del impacto que tiene cuidar y la importancia de su autocuidado”.
La Fundación Pasqual Maragall realiza intervenciones grupales de apoyo a las familias cuidadoras desde 2015. Más de 1.200 cuidadores y cuidadoras ya se han beneficiado de los más de 140 grupos impartidos y organizados por la entidad. Con el objetivo de ofrecer nuevos formatos y facilitar la participación de las personas cuidadoras, en 2021 también se inició el programa en remoto “Aprende a cuidar y cuidarte”, gracias al cual más de 200 personas han recibido apoyo emocional y han adquirido estrategias para afrontar el cuidado de sus familiares con Alzheimer.
Como inscribirse
Las personas cuidadoras no profesionales pueden inscribirse gratuitamente en el programa “Aprende a cuidar y cuidarte” a través del siguiente enlace: https://fpmaragall.org/cuidando-al-cuidador/
Situación de la persona cuidadora en España
Según datos disponibles, en más del 80% de los casos de Alzheimer, la atención directa recae en la familia. La persona cuidadora principal le dedica una media de 15 horas diarias, los siete días a la semana, una cifra que durante el confinamiento se elevó hasta las 18 horas diarias. En la gran mayoría de los casos, la atención de una persona dependiente permanece en la intimidad familiar, suponiendo sacrificio y renuncia, al tener que reducir su jornada laboral o, incluso, abandonar su carrera profesional.
Esta implicación, sumada al desconocimiento sobre muchos aspectos relacionados con la enfermedad y a los vínculos emocionales con la persona afectada, hace que la persona cuidadora a menudo sufra problemas físicos y psicológicos derivados de su rol, como por ejemplo estrés, ansiedad, depresión o frustración.
